Fazit aus einer Woche Therapie mit Isoptin und Cortison

Eine Woche sind seit Beginn der Therapie mit Isoptin und Cortison nun vergangen und meine Beschwerden werden zum ersten Mal nach 5 Wochen besser.

Anfangs hatte ich noch täglich mit Attacken zu kämpfen. Nach einigen Tagen ging ich dann noch einmal zum Neurologen. Daraufhin lies ich die Dosierung von ISOPTIN erhöhen und siehe da, seitdem wird es kontinuierlich besser. 

Nun hatte ich schon zwei Tage in Folge keine Attacke und mein Gemüt bessert sich.

Lediglich kleine Schübe kommen noch über den Tag verteilt. Die aber nur einmal Stechen und dann wieder verschwinden. Die Tabletten machen mir auch noch zu schaffen. Ich bin müde und schnell erschöpft. Als wäre ich 80 Jahre alt.

Diese kann ich aber gegen Anfang nächster Woche absetzten anfange!

Durch das Akutmittel ZOMIG, habe ich aber auch noch ein für mich sehr effektives Mittel, um einer womöglichen Attacke entgegenzuwirken.

Ich bin guter Dinge, dass das Ganze nun ein Ende findet.

Es findet kein Ende!

Ein paar Tage nach Einnahme meiner neuen Medikamente, geht es mir immer noch ganz gleich wie davor.  

Habe einen einzigen Tag Ruhe gehabt.

Es ist zum verzweifeln und weis nicht recht weiter.

Das einzige Mittel, das Nasenspray, enthält zwei Portionen die ich schon am zweiten Tag aufbrauchte. Danach kam in der Nacht wieder eine Attacke, die ich dann wieder nur ausharren konnte.

Sobald ich mich hinlege, geht es los!

Morgen muss ich eine Befreiung der Rezeptgebühren beantragen ansonsten kann ich mir ohnehin keine weitere Medikation leisten. Diese Krankheit macht mich psychisch und physisch fertig.

Das andauernde warten auf die nächsten Schmerzen. Die ständige Unruhe. Keine Ahnung zu haben, wann es wieder aufhört... Und dann noch diese Herzverlangsamenden Tabletten. Ich kann nichts machen ohne sofort außer Atem zu sein.

Mein Leben ist außer Fugen geraten, doch hab ich das Glück auf eine Menge Kraft meiner "kleinen" Famile zurückgreifen zu können.

Danke dafür!!

Arzttermin beim Neurologen

Am Mittwoch hatte ich meinen lang ersehnten Neurologen Termin.
Nach dem EEG war dem Arzt anscheinend klar, dass es Cluster-Kopfschmerzen sind.
Der Arzt konnte mir sehr gute Tipps geben und verschrieb mir endlich Medikamente, die auch was bringen können.
Wie vermutet hat der Hausarzt mir immer die falschen Tabletten verschrieben.

Ich bekam ISOPTIN (80mg), Aprednision (25mg) und das Nasenspray ZOMIG für akute Anwendungen.
Mein Herz machte Sprünge nach dem Gespräch mit dem Neurologen.
Man merkte, er hatte Ahnung was er tat.

Kaum zu Hause warf ich mir gleich die Tabletten ein und hoffte das Beste.
Und TADA! Die erste Nacht seit Wochen! Der erste Tag seit Wochen, ohne eine Attacke!
Zwar fühlte ich was, jedoch war mir das egal!
Als ich gestern in der Früh aufwachte, war ich voller Hoffnung es hinter mir zu haben.
Ich nahm die Tabletten und war bis am Nachmittag ohne Schmerzen unterwegs.

Doch dann kam es wieder!
Um cirka vier Uhr Nachmittags erwischte mich dann eine Attacke.
Ich griff zum Nasenspray und sprühte mir sofort eine Dosis in die Nase.
Es dauerte ungefähr 5 Minuten und alles war wie weggeblasen.

Ich war erleichtert. Jetzt hatte ich endlich ein Mittel gegen diese fürchterlichen Attacken!

 Jedoch kostet allein das Nasenspray 5,40€ und enthält lediglich zwei Anwendungen. Wenn man da mehrere Attacken am Tag hat, ist das Spray wohl nur Luxus für mich.
Die letzten zwei Wochen waren ohnehin schon extrem teuer.
Mittlerweile habe ich schon über 100€ in nur drei Wochen ausgegeben.

Da ich eine Familie zu versorgen habe, ist das noch zusätzliche Belastung! Aber das ist ein anderes Thema...

Der gestrige Abend und die Nacht verliefen wieder recht ruhig. Wieder nur leichtes Druckgefühl sonst nichts.
Mal sehen was der heutige Tag so bringen wird. Aber ich bin guter Dinge das ganze jetzt in den Griff zu bekommen.

Die letzten zwei Tage

Die letzten zwei Tage waren wieder der blanke Horror.

In der Nacht von Vorgestern auf Gestern hatte ich gleich 4 Anfälle in einer Nacht.

Geschlafen habe ich da nur Minutenweise.

Die Heftigkeit der Attacken haben seit Beginn auch zugenommen und durch die Medikamente bin ich den ganzen Tag nur müde und lustlos.

Daher habe ich gestern aufgehört diese Tabletten zu nehmen.

Erstens machen sie mich total fertig und zweitens kann ich keine Besserung vestellen.

Die Attacken kommen wie gewohnt und auch in der selben Stärke. 

Also ist auch INDERAL gänzlich ungeeignet gegen diese Krankheit.

Die Nacht gestern war besser und ich hatte nur eine richtige Attacke, die mich Nachts aus dem Schlaf riss.

Ansonsten nur ein Druckgefühl im Gesicht und Kopf, ist zwar nicht angenehm aber besser als Schmerzen.

Bin auf das Gespäch mit dem Neurologen gespannt. Heute um drei weis ich mehr.

Endlose Qualen

Gestern war mit Abstand der schlimmste Tag von allen!

Hatte von Morgens bis Abends unentwegt Schmerzen in der Schläfe und im Genick. Die Nacht davor war schon aufreibend genug gewesen und durch die Tabletten, war ich den ganzen Tag auch wie Tod. Am Abend kam dann noch der tägliche Anfall dazu und gab mir den Rest. 

Die Nacht verlief wieder sehr unruhig und heute Morgen ist es noch immer nicht besser geworden.

 Das schlimme ist auch sobald ich INDERAL absetzte, dass mein Blutdruck in die Höhe schießt und dass einen Anfall auslöst der bestimmt nicht angenehm sein wird.

Gott sei Dank habe ich heute wieder einen Arzttermin. 

Brauche andere Tabletten oder einen neuen Kopf, dass kann er sich aussuchen!

Aber mal Spaß beiseite, da macht man sich ernsthaft Sorgen um die Zukunft.

Wen man Nachts nicht mehr zur Ruhe kommt und den ganzen Tag von den Tabletten wie weggetreten bzw. matt und niedergeschlagen ist, wie soll man da noch vernünftig Leben können??

Ich weis es noch nicht!

Grausame Nacht

Es will nicht aufhören!! Jeglicher Versuch, präventiv dagegen vorzugehen scheitert. Und das frustriert. Spätestens eine Stunde nach dem hinlegen, geht es auch schon wieder los! 

Gestern waren es wieder knapp 1,5h und es hat mich die halbe Nacht wach gehalten. Immer wieder wachte ich mit Schmerzen auf. Sogar jetzt in der Früh drückt es immer noch, sodass ich nicht weiter liegen bleiben konnte. Es wird wohl stark vom Wetter abhängen. 

Steifes Genick, Schmerzen in der Stirn und drücken in den Ohren. Wenn das heute den ganzen Tag so bleibt, na dann Prost Mahlzeit!!

Jedoch:

"Ein Mensch ist kein Mensch, wenn er aufhört zu Kämpfen!"

Prominente mit Cluster Kopfschmerzen

Auch vor unserer Prominenz machen Cluster Kopfschmerzen nicht halt. Zu den berühmten Patienten zählten unter anderem Franz Kafka (Schriftsteller), Frank Capra (Filmregisseur) und der Harry Potter Hauptdarsteller Daniel Radcliffe. Außerdem wurde über DSDS Gewinner Mark Medlock berichtet, dass er unter Cluster Kofschmerzen leidet.

Es sind bestimmt noch einige andere. Da es vom Hypothalamus ausgeht, habe ich die Vermutung, dass es durch mangelden Schlaf bzw. gestörtem Wach- Schlafrhythmus ausgelöst werden kann. Die Frage ist nur: Geht das wieder irgendwann weg? Und vor allem ist es vererbbar?
Fragen denen ich in den nächsten Tagen nachgehen werde.
Bis jetzt habe ich nirgendwo gelesen, dass man wieder ganz Gesund wird. Eben wie bei Migräne. Einmal da, ein Lebenlang gelitten!

Die Tage sind schön die Nacht unverändert

Tag 3 mit den neuen Tabletten (INDERAL) und die Tage sind merklich besser geworden. Zwei Tage hatte ich "lediglich" in der Nacht Anfälle. Leider ist das auch spezifisch für diese Krankheit. Über den Tag verspüre ich im Hintergrund trotzdem das es jeden Moment kommen kann. Ein grausames Gefühl, man wartet den ganzen Tag bis was passiert oder auch nicht. Für mich schlimm ist, dass die Anfälle in der Nacht kommen und ich so nie wirklich ausruhen kann. Da ich um drei Uhr Morgens normal zur Arbeit müsste, ist das noch zu einem Problem.
Mal schauen was das Wochenende noch so bringt. Montag versuche ich dann Sauerstoff zu bekommen, der laut Experten der einzige effektive Weg ist, präventiv dagegen vorzugehen.

Durch die Unterstützung meiner Freundin halte ich Tag für Tag weiter durch. Solange es mich nicht umbringt, werde ich den Schmerzen trotzen. Der Sommer ist auch nicht mehr weit und dann sollte das Thema für eine Weile wohl abgehackt sein.

Diese verfluchte Nacht!

Natürlich hatte ich kein Glück und bekam um circa 22 Uhr wieder eine heftige Attacke. Knapp zwei Stunden dauerte die Tortur wieder einmal. In der Nacht ist es einfach am Schlimmsten!

Somit halten die neuen Tabletten (INDERAL) die Anfälle auch nicht auf.

Die Tabletten haben aber einen Vorteil, da sie den Kreislauf runter fahren, verkrampft man bei die Schmerzen weniger und leidet somit nicht so extrem!

Der beste Tipp bei einer Attacke ist ohnehin sich zu beruhigen, auch wenn es fast unmöglich ist! Schafft man es irgendwie loszulassen, werden die Schmerzen weniger.

Ein wunderschöner Tag ohne Schmerzen

Endlich einmal ein Tag ohne Kopfweh zu bekommen. Hoffe ich überstehe auch noch die Nacht, dann wäre das der erste Attackenfreie Tag seit Tagen. Leichtes ziehen im Kopf spüre ich trotzdem schon den ganzen Tag. Es wartet auf einen Auslöser deshalb lege ich mich jetzt schnell hin, lausche meinem Sohn beim Schlafen und schlafe selbst hoffentlich auch bald ein. In diesem Sinne, allen eine erholsame Nacht. Vorallem auch meinem Team das zurzeit ohne mich auskommen muss...

Cluster der Schlafräuber

Gestern lief alles super mit den neuen Tabletten! Ich hatte den ganzen Tag keine Schmerzen. Ein schönes Gefühl.

Bis es Abend wurde, danach setzten gleich drei hintereinander ein. So kurz aufeinander hatte ich sie noch nie! Und mitten in der Nacht um 3:00 genau da wo ich sonst aufstehe, wenn ich arbeite! Erneut ein Anfall und wieder richtig heftig und Schmerzvoll. Die Nächtlichen Attacken sind so grausam ich will nicht mehr. Die Krankheit hat auch eine vorliebe für abendliche Attacken.

 Kaum mach ich in der Früh die Augen auf, spür ich schon wieder wie es Anklopft und sagt "nicht vergessen ich komme heute"

Die episodische Form von Cluster Kopfschmerzen können 3 GANZE Monate gehen, wenn man Glück hat, 10% der Erkrankten bekommen es Chronisch und haben es das ganze Jahr über.